Zente után Levente a második SMA-s magyar kisfiú, aki hozzájutott a drága gyógyszeres kezeléshez. A kórház közleménye szerint a kisfiú jól viselte a beavatkozást, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, és várhatóan a gyógyszer beadását követő napon hazamehet.

Családja a közösségi oldalon jelentette be, hogy Levente megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést. Zente után ő a második SMA-s magyar kisfiú, aki hozzájutott a drága szerhez.

A család Facebook-üzenetben mondott köszönetet a segítségért. Néhány hét alatt sikerült összegyűjteni a gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenvedő (SMA) kisfiú számára a gyógyszer ellenértékét, amely közel 700 millió forint.

„Levi jelenleg jól van, ügyes volt, mint mindig. Most még kell a drukk, hogy minden a lehető legjobban alakuljon. Ahogy kezelés előtt, úgy kezelés után is szigorú karantén van. Egy hónapig biztos, hogy Budapesten maradunk a kórház közelében” – írta a kisfiú édesanyja.

A Bethesda Gyermekkórház is Facebook-közleményben számolt be a beavatkozásról. Azt írják, hogy az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, és Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensen eddig csak néhány alkalommal, a Bethesda kórházban pedig másodszor alkalmazták. Ez az egyszeri kezelés csökkentheti a betegség terhét a beteg, a család és az egészségügyi rendszer számára, felváltva az ismétlődő, élethosszig tartó terápiát.

Magyarországon mintegy száz diagnosztizált SMA-ban szenvedő páciens van. A rendellenességet genetikai szűrés mutatja ki. Nehezíti a betegség kezelését, hogy sok esetben nehezen ismerhető fel a tünete.

Az SMA Magyarország Alapítvány kezdeményezi, hogy már újszülöttkorban szűrjék a betegséget, mert ha a tünetek megjelenése előtt elkezdik az SMA-s kezelését a kisbabának, akkor tünetmentes is maradhat, és a kezeléseket leszámítva teljes életet élhet.