essa Miller, a New York Times újságírója hosszú évek óta szenved Crohn-betegségben. Azt írja, sokat tanult, mióta diagnosztizálták, de van néhány dolog, amivel kapcsolatban azt kívánja, bárcsak a kezdetektől fogva tudta volna. Ezeket szedte öt pontba.

Nem csak testi tünetekkel jár
A betegségtől, a kezelésektől, a bárminemű fogyatékkal élés lehetőségétől vagy akár a haláltól való félelmet sok krónikus betegséggel élő páciens átéli. Miller azt írja, hogy a mentális rész, vagyis az erre irányuló terápia ugyanolyan hangsúlyos, mint a fizikai tünetek kezelése.

Befolyásolja a kapcsolatainkat
Elképzelhető, hogy karriercélokat, családi terveket, hobbikat kell majd feladnunk, miközben megtanulunk egyéb, úgyszintén normális dolgokat ezek helyére illeszteni. Önmagunkat is új oldalunkról ismerhetjük meg - de ehhez idő kell.

Mindenki tanácsokat ad
Sokan nem tudják vagy akarják elfogadni, hogy a krónikus betegség nem olyan, mint, mondjuk, egy bakteriálisfertőzés- nem segít a gyógyulásban antibiotikumkúra, sem injekciók vagy más kezelési mód. Ha sikerül is enyhíteni a tüneteket vagy szinten tartani a páciensek állapotát, ez még nem egyenlő a gyógyulással. Vannak bizonyos alternatív módszerek, mint például a meditáció, amelyek az orvos által javasolt kezelést kiegészítve megkönnyíthetik a mindennapokat, de ezek sem hoznak végleges gyógyulást. A krónikus betegek környezetében viszont mindig van néhány ember, aki tanácsokat ad, új diétákat és módszereket javasol.

Folyamatos tanulással és tanítással jár
Miller azt írja, hogy rengeteget olvasott betegségéről. Ezzel nemcsak az ismereteit bővítette, hanem úgy érezte, jobban ellenőrzése alatt is tudja tartani a dolgokat. Emellett barátaival, családjával is számos információt megosztott. A közösségimédia-posztokat és a személyes beszélgetések erejét használta fel arra, hogy minél több dolgot elmondjon, "megtanítson" szeretteinek is a Crohn-betegségről.

Mindent megváltoztat

A diagnózist követően sokan úgy érzik, hogy egyedül maradtak problémájukkal, emiatt pedig magányossá válhatnak. Szerencsére manapság már számos csoport létezik - akár az interneten is -, amelyben krónikus betegségekben szenvedők segíthetik egymást. "A betegséggel való együttélés minden napot egy kicsit nehezebbé tesz, de egyben egy kicsit édesebbé is. Nem tudom, mit hoz a jövő, de gyakran érzek hálát - ami nem volt rám jellemző a diagnózis előtt -, és néha csak rácsodálkozom, hogy egyáltalán életben vagyok."